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Questionnaire pour améliorer l'information et l'accompagnement des personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique (LLC)

 

Nous menons une étude en collaboration avec l’association de patients  « Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE) » pour améliorer l’information et l’accompagnement des patient·es atteint·es de leucémie lymphoïde chronique (LLC). C’est dans ce cadre que nous nous permettons de vous solliciter pour répondre à un questionnaire. 

 

Afin d’améliorer l’information transmise en consultation lors de la décision d’initiation de traitement, nous avons élaboré un document d’aide à la décision thérapeutique partagée, que nous vous soumettons dans le questionnaire. Nous avons besoin de votre aide pour élaborer le document le plus pertinent possible. Vous pouvez répondre à cette étude si vous avez une LLC et qu’un traitement de votre LLC a été initié au cours des 12 derniers mois.


Votre participation à cette étude est facultative, mais il est essentiel d'avoir le plus de réponses possibles pour qu'elle soit représentative du plus grand nombre. Votre participation à cette étude est volontaire et anonyme

 

Vos réponses seront enregistrées au fur à mesure du remplissage du questionnaire. Il vous faudra environ entre 20 et 25 minutes pour répondre à ce questionnaire. Nous vous informons que conformément à la loi Informatique et Liberté, les données de ce questionnaire seront traitées de manière strictement anonyme. Vous avez à tout moment la possibilité de vous interrompre et de reprendre plus tard, mais une fois le questionnaire validé et transmis, tout lien informatique sera coupé pour préserver votre anonymat. 

 

Politique de confidentialité : cette étude est donc strictement anonyme. La participation à l’enquête équivaut à un consentement. Pour les mêmes raisons, les conditions exigibles pour l’accès aux informations individuelles ne sont pas applicables. Le stockage et le traitement des données sont réalisés en accord avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Le protocole de cette recherche et le contenu de cette enquête ont reçu l’approbation du comité́ d’Ethique d’AMU (Aix-Marseille-Université́) à la date du 1er mars 2023.

 

Nous allons compléter cette étude avec des entretiens individuels avec un chercheur de notre équipe. Si vous souhaitez y participer ou si vous avez une question concernant cette étude, vous pouvez contacter l’équipe du projet à l’adresse suivante : julia.TINLAND@univ-amu.fr 

 

Nous vous remercions par avance de votre participation.


Guy Bouguet (Président de ELLyE) et le  Dr Thérèse Aurran-Schleinitz (Hématologue, Institut Paoli-Calmettes)

Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.