L'initiative "Ensemble contre les rhumatismes (ECR)", lancée par l’Inserm, la Fondation Arthritis, la Société française de rhumatologie (SFR) et une quinzaine d’associations de patients, participe chaque année, le 12 octobre, à la journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques.
Le thème qui a été retenu cette année par ECR est celui des "rhumatismes : de l'enfant à l'adulte". Nous souhaitons diffuser, en amont de l'évènement, un questionnaire à destination des représentants associatifs pour mieux appréhender :
1) d'une part, les perceptions et représentations de tous concernant les rhumatismes pédiatriques => la 1ère partie du questionnaire s'adresse donc à tous les membres de toutes les associations partenaires de ECR (moins de 5 min pour remplir cette partie du questionnaire)
2) d'autre part, l'expérience et le vécu des jeunes/adultes diagnostiqués et de leurs proches, que ce soit en termes de diagnostic, traitements, impact quotidien, transition, et attentes de recherche => la 2ème partie du questionnaire s'adresse uniquement aux jeunes personnes adultes directement concernées par un rhumatisme pédiatrique ou aux parents d'une personne mineure concernée (environ 15 à 20 min pour remplir cette partie du questionnaire).
Le questionnaire est totalement anonyme.
Votre retour est essentiel ! Plus nous aurons de réponses, plus nous serons à même de faire entendre votre voix et d'enrichir le contenu de cette journée (notamment via le podcast qui sera diffusé le 12 octobre 2025).
En vous remerciant d'avance pour votre participation !
L'équipe "Ensemble contre les rhumatismes"
Il y a 37 questions dans ce questionnaire.
