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IGPrare

Bienvenue sur le site de l’enquête d’IGPrare, une recherche destinée à améliorer les conditions de l’Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares

Comme l’ensemble de cette recherche, cette enquête est issue de la collaboration entre des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales (SHS).

Pour y participer elle demande votre attention pendant environ 30 minutes en utilisant ordinateur, tablette ou téléphone portable.

3 points sont à noter :

  • Vous avez à tout moment la possibilité de vous interrompre et de reprendre plus tard (commande "Finir plus tard" située en haut et à droite de chaque page).
  • A la fin de chaque section, vous avez la possibilité d’apporter vos commentaires, qui seront traités séparément.
  • Ce questionnaire est strictement anonyme : une fois validé et transmis, tout lien informatique sera coupé et il ne sera pas possible d’y revenir, mais juste avant vous aurez la possibilité de d’imprimer votre propre questionnaire.

 

Comme l’engagement de vos associations,

votre contribution individuelle est irremplaçable,

merci de votre collaboration !

 

Plus d’information sur notre site https://igprare.fr/ , ou en nous joignant à info@igprare.fr

Aspects éthiques et réglementaires

S’agissant d’une recherche collaborative menée avec et pour des personnes atteintes de maladies rares, vos associations seront les premières informées de ses résultats et invitées à  les discuter lors de l'élaboration des propositions d'amélioration.

IGPrare est une recherche soutenue par l’Agence de Biomédecine (appel d’offres Recherche 2020, convention 20AMP014).

IGPrare a reçu l’approbation du comité d’éthique d’Aix Marseille Université (# 2021-07-08-09).

En respect de la réglementation votre participation requiert votre acceptation de la politique de confidentialité d'IGPrare, en cochant la case ci-dessous.

Politique de confidentialité

  • Le stockage et le traitement des données sont réalisés en accord avec le Règlement Général sur la Protection des données (RGPD).
  • Cette étude étant strictement anonyme l’accès aux informations individuelles n’est pas applicable.
  • Les responsables d’IGPrare ont déclaré l’absence de liens d’intérêt se rapportant à cette recherche.
  • S’agissant d’une étude anonyme il n’est pas possible de conserver de formulaires de consentement individuels. Aussi, conformément au protocole visé par le comité d’éthique d'AMU, votre participation implique votre consentement.