Bienvenue sur le site de l'enquête sur l’impact et la prise en charge des troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques.
La sclérose en plaques (SEP) peut présenter des formes cliniques variées et une évolution de la maladie très différente selon les patients. Vous pouvez avoir des difficultés à marcher, ressentir des sensations bizarres (picotements, brûlure) voire des douleurs, ou encore souffrir de troubles visuels… Ces symptômes peuvent être très invalidants, et occultent parfois d’autres problèmes moins directement visibles tels que des difficultés de concentration, de mémoire, de planification et de fatigabilité mentale. C’est ce qu’on appelle des troubles cognitifs, qui peuvent être gênants et altérer la qualité de vie.
Ce questionnaire a pour but :
- D’évaluer la prévalence des plaintes cognitives chez les patient•e•s SEP et le poids que cela représente dans leur pathologie
- D’évaluer le besoin ressenti par les patient•e•s d’améliorer leur prise en charge sur ces aspects
- De valider ou non la pertinence d’un projet de recherche sur l’apport d’une approche non médicamenteuse pour la réhabilitation cognitive des patients souffrant de SEP.
- De caractériser quel(s) type(s) de patients (forme de SEP, stade évolutif…) sont les plus concernés afin de mieux cibler la population d’intérêt dans le recrutement de patients pour une possible recherche clinique.
Ce questionnaire résulte d’un travail collaboratif entre représentant•e•s d’associations de malades, professionnel•le•s de santé et chercheuses en Neurosciences cognitives. Il s’adresse aux patient•e•s atteints de SEP et ne souffrant pas d'autres pathologies neurologiques.
Ce questionnaire a été réalisé avec l’outil LimeSurvey qui permet de faire des enquêtes en ligne en respectant l’anonymat.
Vous avez à tout moment la possibilité de vous interrompre et de reprendre plus tard, mais une fois le questionnaire validé et transmis, tout lien informatique sera coupé, anonymat oblige. Il ne sera alors plus possible d’y revenir mais vous avez la possibilité d’imprimer votre questionnaire, juste avant la validation définitive.
La durée estimée pour répondre à l’ensemble des questions est de l’ordre de 30 minutes.
Si vous avez des questions le concernant, n’hésitez pas à contacter l’investigatrice principale, Myriam CAYRE, directrice de Recherche au Centre de Recherche en Psychologie et Neurosciences (CNRS-AMU) :
myriam.cayre@univ-amu.fr
Cette étude est strictement anonyme. Le recueil de consentements individuels n’est pas applicable, la participation à l’enquête équivaut donc à un consentement. Vous pouvez aussi refuser de participer à cette recherche sans avoir à vous justifier. Le stockage et le traitement des données sont réalisés en accord avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Vos données codées seront accessibles à l’investigatrice principale, Myriam Cayre, ainsi qu’aux professionnels intervenant dans la recherche et aux personnels agissant sous leur responsabilité ou autorité. Les données recueillies seront conservées pour une durée de 2 ans après la fin de l'étude au data center sud géré par AMU, puis seront archivées conformément à la réglementation en vigueur. La publication des résultats de la recherche ne comportera aucun résultat individuel identifiant. Le protocole de cette recherche et le contenu de cette enquête ont reçu l’approbation du comité d’Ethique d’AMU (Aix-Marseille-Université) à la date du ***. Les responsables de cette recherche déclarent l’absence de liens d’intérêt s’y rapportant.
Merci de votre engagement, vous serez, via vos associations, les premier•e•s informé•e•s des résultats de cette enquête